Vita Indipendente: i progetti per la autodeterminazione delle persone disabili

Sanitadomani.com – FIRENZE: Ha occupato il palazzo della Regione Toscana per nove giorni e otto giorni, ottenendo 2 milioni e mezzo di euro per finanziare i progetti di Vita Indipendente. Questa la vittoria di Luigi Gariano, dell’associazione A.S.Ha. Pisa Onlus che promuove lo sport in carrozzina. Un successo ottenuto con una sinergia di squadra, insieme alle altre associazioni toscane che si battono per la Vita Indipendente tante le persone, infatti, che hanno sostenuto la protesta da fuori dal palazzo. Il 45enne, dal 2005 affetto da una malattia neurodegenerativa, ha occupato la sede del Consiglio regionale, assistito dalla moglie e dormendo sulla sedia elettrica, fino a ottenere dei risultati concreti.

Così lo scorso 6 agosto è arrivata la delibera del Consiglio regionale per il nuovo stanziamento, dopo 5 anni in cui il fondo per la Vita Indipendente non era più stato aumentato.

• Cosa si intende esattamente per Vita Indipendente?

“E’ un concetto che nasce negli anni ’70 negli Stati Uniti. La finalità è la piena inclusione della persona disabile nella collettività, superando la logica dell’assistenzialismo e dell’istituzionalizzazione. In Toscana portiamo avanti questa idea fin dagli anni ’90, e devo dire che c’è una buona tradizione. So che purtroppo in altre Regioni italiane quasi non si sa cosa sia. Ma anche qui da noi, tutto quello che abbiamo ottenuto è arrivato sempre perché abbiamo lottato e insistito”.

• In cosa si differenzia da altri servizi pensati per la disabilità?

“Per prima cosa, va sottolineato che è un progetto assolutamente individuale. Quando una persona fa richiesta per accedere ai fondi a disposizione, presenta un programma basato sulle proprie esigenze: il lavoro, il tempo, libero, gli spostamenti, gli impegni familiari. In base a questo prospetto, calcola le ore di assistenza di cui necessita e il relativo costo per il personale. E’ questo programma che, se ha i requisiti, viene finanziato, in modo che la persona disabile possa gestire e pagare l’assistenza di cui ha bisogno.

• Avete contestato la delibera regionale di giugno su questo argomento, dicendo che non riguarda la Vita Indipendente. In cosa si distingue?

“Il concetto di Vita Indipendente riguarda un ambito ben preciso, ovvero la libertà e l’autodeterminazione della persona tramite la libera scelta dei propri assistenti e dei servizi da chiedere loro. Per questo noi non vogliamo avere del personale  mandato dalle cooperative. Non si tratta solo di una dispersione di risorse; significa che chi lavora per noi dipende in realtà da qualcun altro. Può essere più difficile ottenere il personale nelle ore più utili alla persona, o il contratto dell’assistente può non prevedere mansioni necessarie, come guidare l’auto o spostarsi da un Comune all’altro. Inoltre, la Vita Indipendente riguarda quasi esclusivamente l’assistenza. Non si può far rientrare in questo finanziamenti ad esempio gli ausili, come invece a volte Enti e istituzioni hanno cercato di fare.

• Al di là dei diritti inattaccabili, ci si scontra spesso sulla questione economica. Questi progetti sono sostenibili?

“Sì, basti pensare che una persona che ha un’assistenza a casa costa meno allo Stato rispetto a chi vive in una struttura a lunga degenza. Spesso il problema sono le scelte politiche. I finanziamenti per la non autosufficienza, tra fondi governativi e fondi regionali, arrivano a 330 milioni di euro; per la Vita Indipendente ci sono solo 9 milioni. Per questo noi vorremmo anche avere una vera e propria legge sulla Vita Indipendente, almeno a livello regionale, ma molto meglio sarebbe che ne esistesse una  a livello nazionale.

• E’ previsto un nuovo incontro a fine agosto. Quale il tema principale?

“Vogliamo annullare la lista d’attesa. In questi anni, in Toscana si è creata una lista di 300 persone con disabilità grave. Significa che ci sono 300 progetti validi, che hanno tutti i requisiti per accedere ai fondi per la vita Indipendente, ma non sono stati finanziati per mancanza di fondi. Grazie al contributo ottenuto, la lista d’attesa può essere dimezzata. Ma chiediamo un altro contributo almeno della stessa cifra, per poter rispondere anche agli altri cittadini”.

• Dall’attivismo civile si passa alla politica.

“E’ arrivata pochi giorni fa l’ufficializzazione della mia candidatura alle prossime elezioni regionali in Toscana: correrò nelle fila di Toscana a Sinistra, sostenendo Tommaso Fattori a Governatore. Sono fra i fondatori del neonato Movimento Rivoluzione Umana, che ha obiettivo principale affermare i diritti umani di tutti.